Petit précis sur le handicap

Prenez un thé et vos clichés.

Oh l’Homme est curieux de nature et la curiosité m’est chère pour harponner la magie de la vie. Je conçois les questions, les considérations parfois douteuses, et aussi le peu d’intérêt que l’on donne à ce sujet, parce-que je questionne moi aussi, je considère bêtement parfois et parce-que l’on croit encore que le Téléthon est une réalité.
J’aurais pu écrire un Petit précis de l’inaccessibilité parce-que je vis des situations hilarantes d’illogisme et parce-que le handicap peut être conté de façon dédramatisé et calme. Mais je n’affectionne pas me réduire à cet état physique, car la plupart des autres me définissent déjà ainsi et parce-que je préfère les sujets poétiques. Néanmoins, les quelques pistes d’aujourd’hui, sans les anecdotes divertissantes de mon quotidien, je l’espère, vous feront non pas ouvrir les yeux, mais changer de regard sur le handicap, qui n’est pas là où on croit le voir.

 

handicap

 

EN SOI, c’est … 

 

Attendre entre un an et demi et deux ans pour détenir ledit fauteuil roulant :
– six mois de choix, de tests et de réflexions sur ses capacités à long terme (équation à plusieurs inconnues) en accord avec un appareil
vendu en France (au revoir technologies de pointe étrangères! ).

– six à dix mois de dossier MDPH (noms barbares PCH + FDCH) pour avoir une réponse de probable remboursement.
– six mois de plus pour le commander, le recevoir, le régler.

En être satisfait ou non, c’est cinq ans minimum dedans, pour des tests initiaux de quelques minutes, non réglé à vos mensurations, à vos attentes, à vos indispensables.

Par aubaine, s’en sortir gaiement et étaler, sur plusieurs semaines, une réappropriation logique de ce nouveau fauteuil, s’en refaire une habitude, un complice, travailler une confiance.

Avec malchance, il y a des problèmes, et même s’il a coûté 10500€ et qu’il a moins de quatorze jours, certifié NF et CE, impossible de l’échanger, de le changer à neuf ou de le garder : il part en réparations pour une durée illimitée, on ne sait pas où sauf là où vous l’avez acheté.

Il n’est pas rare que cela prenne plusieurs semaines, mois entiers où vous retournez dans votre vieil ami usé et limité, qui n’est plus très fiable et qui ne le sera plus, car l’on ne le reprisera pas davantage (le forfait réparation s’annule avec tout nouveau fauteuil).

 

AU QUOTIDIEN, c’est

 

Le regard des autres, constamment.
Le regard insistant des gens, obstinément.

Je crois, la compétitivité dans la douleur.
Être blasé, à force, avec le temps, d’écouter les personnes fatiguées d’un tout, stressées d’un rien, malgré leur bonne santé.
Être désabusé d’entendre les plaintes de ceux qui n’en n’ont pas à formuler, que certains, honorablement, laisse à l’intimité.

L’insupportable compliment dit « du courage ».
Je ne suis pas courageuse. Je ne suis pas héroïque et hardie, je recule aussi devant le danger, et je ne suis ni brave, ni virile, ni décidée. Le handicap est un fatalisme. Fatalisme (nm) : comportement de celui qui accepte les choses et ne fait rien pour s’opposer à leur déroulement.
Je vis avec, point.

Penser chaque direction comme une énigme. C’est devenir obsédé, par une interrogation constante sur l’accessibilité. Ce trottoir se termine t-il en bateau 500m plus loin ? Ce lieu est-il sans marches ? Y a-t-il des toilettes, si oui, sont-elles accessibles ? Et dans ce restaurant ? Me permettrais-je le risque de boire une bière, sans ? Etcaetera.
Cela est valable pour tout, y compris chez les amis, les connaissances et la famille qui vous invitent.

Par cela donc, n’être jamais invité là où il n’y a pas d’accès.
Péroraison : très rarement être invité.

Quand vous êtes écrivain, il y a une question qui revient : écris-tu sur toi, sur le sujet ?
Et mettre cet indiscret hors-sujet, tiens !

Rejeter tous les religieux croisés voulant vous faire rencontrer Jésus moyennant miracle.
C’est bon les gars, vos églises sont pleines de marches !

 

DANS LA SOCIÉTÉ, c’est

 

Se faire ravir la place (journellement) par d’autres priorités de choix (et qui ont le choix) ; les femmes enceintes, les bébés, les personnes âgées. La place de parking aménagée, la place aux caisses adaptées, la place dans et aux toilettes, la place d’exister.
Rien n’est exclusif. Toujours se justifier.

Voir des aberrations d’architectes, d’urbanistes, d’entreprises, de maires. Par exemple, des marches pour accéder à un ascenseur. Un dérouleur de papier toilette contre la barre de transfert, devenant inutilisable, des mecs très valides filmant des conseils pour faire lesdits transferts, alors qu’ils se lèvent.

Voir aussi le laxisme alarmant (et consternant) de tout le monde. Par exemple des architectes, des urbanistes, des entreprises, de maires, de l’état même, et des lois, prises pour vétilles.

Le leurre des clubs Handisport, vous alléchants quand enfin vous êtes motivés à suer, enthousiaste aux efforts, mais qui, après avoir touché les subventions, ne répondent plus ou résident dans des locaux impossibles d’accès.

Toujours, malgré le besoin de soins annexes, être effaré de voir qu’il y a peu de professionnels de santé accessibles. S’alarmer que dentistes, opticiens, spécialistes, kinésithérapeutes et parfois même, hôpitaux et centres de rééducation ne sont pas conforment aux normes « handicapé ».
Exemplarité.

C’est, lorsqu’ils existent selon le handicap (beaucoup restent à la maison), des établissements scolaires ne pouvant vous recevoir ou, parfois, à moitié. Une cantine à l’étage ? La solution ? Mangez sans partage, esseulé.

Si vous cherchez, ne pas trouver de travail à un poste aimé, adapté, dans une entreprise accessible.

 

EN VOYAGE, c’est

 

Choisir une destination plus ou moins appropriée, en ciblant des continents plutôt que d’autres et en se référent à certains clichés. L’Afrique c’est non, l’Amérique du Nord correspond, dans l’idée.

Ne pas non plus se limiter, mais sacrifier davantage de confort en échange.

L’interdiction absolue de la dernière minute, parce-que c’est simplement impossible. Les réservations de transports pour les personnes handicapées sont obligatoires et ne sont jamais, par un geste généreux des transporteurs, réalisables avec l’improvisation, ne s’accordent jamais avec l’inattendu et ne permettent pas de rêver de façon inopinée.
48h à l’avance minimum pour le TER de la localité, si c’est possible (toutes les gares ne sont pas accessibles).

Prendre l’avion avec crainte, car l’on vous fait aborder les premiers certes, mais descendre en dernier aussi, lorsque tout passager a lentement débarqué, additionnée d’une longue attente jusqu’à ce que les agents viennent vous chercher (jusqu’à une heure).
Les correspondances devenant utopiques, sauf si elles durent plus de deux heures.

Monter à bord avec une angoisse terrible, parce que pendant ce long moment, de la salle d’aéroport à la salle des bagages à l’arrivée, quelque soit la durée du transport, que vous allez à l’autre bout du monde ou à côté, il vous est catégoriquement impossible d’aller vous soulager, aux toilettes.

… ainsi ne pas boire et prier de ne pas avoir envie de plus.

Ne vous fiez pas au logo handicapé qu’il y a sur la porte des WC. C’est pure moquerie des compagnies. Si vous avez déjà du mal, c’est, pour mon cas, irréalisable.
Mon fauteuil est, de plus, en soute et de toutes les manières, ne passerait pas le couloir étroit des sièges.
Pensez-y pendant vos trajets transatlantiques.

Payer le même tarif sans les mêmes services (et pourquoi pas tiens ?).

C’est faire un tri drastique pendant des semaines de tous les hôtels, décortiquant d’abord leur site internet – très rarement renseigné – puis de contacter, par plusieurs emails et avec plusieurs questions le seul que vous aurez trouvé, à votre tarif, dans la localité recherchée. Émettre un doute quant à la réponse et exiger des photographies, imprimer les informations en cas de non conformité et donc, de litiges, à votre rentrée.

N’avoir jamais dit bonjour aux si envieux Airbnb, Bed&Breakfast, aux hôtels historiques et aux chambres d’hôtes des particuliers, pour toutes ces raisons évoquées.

Trouver l’herbe plus verte ailleurs, et contempler de l’étranger les « efforts » de la France à s’en fendre le cœur.

 

EN COUPLE, c’est

 

Le regard des autres, constamment.
Le regard insistant des gens, obstinément.
Pour votre moitié.
Envers votre couple.
À travers l’image que l’on s’en fait.

Le prix de l’amour (pour en savoir plus, c’est ici ).

La dépendance, l’aide, de vous-même à votre Eden.
Ne pas pouvoir le secourir en retour, sur les travaux, pour le jardin, et même pour descendre les poubelles.

Préférable d’avoir :
– les mêmes limites ménagères, car l’aspirateur est un engin incommode et embarrassant, concurrençant vos propres roues et envahissant votre espace de mobilité. Vous ne pouvez pas, agacé, le passer de vous-même ! Même la poussière sur le haut des meubles ricane de votre petite condition…
– les mêmes goûts en terme d’ameublement ; plus c’est bas, moins c’est de servitude. Adieu îlots de cuisine avec tabourets hauts !
– Un mari qui n’est pas fou de voitures sportives (fauteuil + coffre = chimérique)

 

EN CONCLUSION …

 

Cet article sera forcément perçu comme négatif et plein de critiques mais j’aimerais axer votre réflexion sur ce qui est invisible, inconnu, et réversible si enfin, on prenait le problème en main. On pourrait penser que je me plains, mais il n’en est rien : je précise.

Donc le handicap, ce n’est pas mon fauteuil ; cet engin génial en terrain génial, mais …

Le handicap c’est vous.
Le regard et les clichés.
C’est le désavantage dû à une infirmité, subit de surcroit par manquement, infraction, carence de toute une société invalide, inadaptée.
C’est une entrave, additionnée à la réelle invalidité que l’on éprouve dans sa maladie, et l’endurance de devoir s’accrocher avec ces éléments cités.

Le handicap c’est vous.
Il est double.

Je répète, on pourrait penser que je me plains, mais il n’en est rien : je m’indigne !

 

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6 Comments

  1. Marion

    Comme toujours, très bel écrit, mais cette fois ci sur un sujet particulièrement délicat et dont je sais bien que tu n’aimes pas t’épancher. En tout cas j’espère que cela en fera réfléchir quelques uns, ou même plus, car on sait bien que cela manque!
    Je pense fort à vous de ma lointaine (et plus ou moins accessible) contrée!
    Mille baisers et à très vite! <3
    Marion

  2. claudine

    …Le mot « handicap » vient du terme anglais « hand in cap » (la main dans le chapeau), en référence à un jeu pratiqué au XVIème siècle en Grande-Bretagne qui consiste à échanger des biens à l’aveugle dont la valeur est contrôlée par un arbitre qui assure l’égalité des chances entre les joueurs. Cet anglicisme a ensuite engendré le substantif « handicapé » qui apparait officiellement dans les textes de loi français en 1957, le plus souvent accolé au mot « travailleur », puis poursuit sa métamorphose en se déclinant en « personne handicapée ».

    Par la suite, il s’est appliqué au monde de l’hippisme pour désigner la volonté d’imposer des difficultés supplémentaires aux meilleurs jockeys afin de, encore une fois, rétablir l’équilibre des chances entre les concurrents….

    Chapeau bas pour ton article, Pauline, très chère amie.

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